0.28 | 4.09 | 1.00 | 26-10-18 17:09 | 1 | 2 | Повторно доцнат набавките на лекови и пациентите со ретки болести остануваат без терапија ...граѓани со ретки болести Живот со предизвици.

0.28 | 4.09 | 2.00 | 26-10-18 17:09 | 9 | 10 | Што ќе правиме со правилото на чекање на 2 години лек откако е одобрен во ЕМА. има пациент...е се неповратни, соопшти Живот со предизвици.

0.21 | 3.09 | 2.00 | 26-10-18 17:09 | 2 | 3 | Повторно се јавуваат доцнења во нарачките и набавките на лекови, поради што пациентите ост...бната терапија од неколку дена до еден месец.

0.00 | 0.00 | 1.00 | 26-10-19 13:10 | 3 | 0 | Здруженијата на граѓани со ретки болести апелираа дека до крајот на годинава треба да биде извршена набавка на терапијата.

0.00 | 0.00 | 1.00 | 26-10-19 13:10 | 4 | 1 | Бараат министерот Клековски да ги прими на средба за да се договорат како ќе се спроведе н...ејќи во терапијата се вклучени и нови лекови.

0.00 | 0.00 | 1.00 | 26-10-18 17:09 | 3 | 4 | За пациентите со ретки болести секој прекин значи ризик по здравјето, стои во соопштението...те власи ќе ги соопштат на прес конференција.

0.00 | 0.00 | 1.00 | 26-10-18 17:09 | 4 | 5 | Од Здружението појаснуваат дека и покрај добрата соработка и волјата за промени од сите ст...ема конкретни решенија за горливите проблеми.

0.00 | 0.00 | 1.00 | 26-10-18 17:09 | 14 | 6 | За доцнењето на терапијата поради нарачките и набавките, и дополнително поради евалуации.

0.00 | 0.00 | 1.00 | 26-10-18 17:09 | 15 | 7 | Барањата кои се упатени до Министерство за Здравство немаат официјален одговор и не оствар...ра за решенија, велат од Живот со предизвици.

0.00 | 0.00 | 1.00 | 26-10-18 17:09 | 16 | 8 | Тие објаснуваат дека од здраствените власти бараат јасен план за нови пациенти и нови лекови.

0.00 | 0.00 | 1.00 | 26-10-18 17:09 | 8 | 9 | Бараме да се објави како, од кога и со кои средства ќе се додаваат нови пациенти и нови ле...ни, за семејствата да знаат што да очекуваат.

0.00 | 0.00 | 1.00 | 26-10-18 17:09 | 10 | 11 | Од здружението велат дека Министерството за здравство требба конечно да ја усвои Националн...а за ретки болести, која со години ја чекаат.

0.00 | 0.00 | 1.00 | 26-10-18 17:09 | 11 | 12 | Пондесена е до Влада во завршна верзија, но сè уште не е усвоена, појаснуваат од Живот со предизвици.

0.00 | 0.00 | 1.00 | 26-10-18 17:09 | 12 | 13 | Здружението во рамки на кампањата „Ти со редок херој“, заедно со Националната алијанса за ...д мотото „Мисли на ретки: препознај и упати“.

0.00 | 0.00 | 1.00 | 26-10-18 17:09 | 13 | 14 | Целта е матичните лекари да ги препознаат првите симптоми на ретки болести и навреме да ги...тика и третман, велат од Живот со предизвици.

0.28 | 6.16 | 8.00 | 26-10-18 17:09 | 1 | 2 | Повторно доцнат набавките на лекови и пациентите со ретки болести остануваат без терапија ...граѓани со ретки болести Живот со предизвици.

0.39 | 6.16 | 8.00 | 26-10-18 17:09 | 12 | 13 | Здружението во рамки на кампањата „Ти со редок херој“, заедно со Националната алијанса за ...д мотото „Мисли на ретки: препознај и упати“.

0.38 | 5.88 | 8.00 | 26-10-18 17:09 | 3 | 4 | За пациентите со ретки болести секој прекин значи ризик по здравјето, стои во соопштението...те власи ќе ги соопштат на прес конференција.

0.29 | 4.12 | 8.00 | 26-10-18 17:09 | 10 | 11 | Од здружението велат дека Министерството за здравство требба конечно да ја усвои Националн...а за ретки болести, која со години ја чекаат.

0.26 | 3.80 | 8.00 | 26-10-18 17:09 | 13 | 14 | Целта е матичните лекари да ги препознаат првите симптоми на ретки болести и навреме да ги...тика и третман, велат од Живот со предизвици.

0.21 | 3.13 | 8.00 | 26-10-18 17:09 | 2 | 3 | Повторно се јавуваат доцнења во нарачките и набавките на лекови, поради што пациентите ост...бната терапија од неколку дена до еден месец.

0.20 | 2.75 | 1.00 | 26-10-19 13:10 | 3 | 0 | Здруженијата на граѓани со ретки болести апелираа дека до крајот на годинава треба да биде извршена набавка на терапијата.

0.20 | 2.52 | 8.00 | 26-10-18 17:09 | 14 | 6 | За доцнењето на терапијата поради нарачките и набавките, и дополнително поради евалуации.

0.15 | 2.25 | 8.00 | 26-10-18 17:09 | 4 | 5 | Од Здружението појаснуваат дека и покрај добрата соработка и волјата за промени од сите ст...ема конкретни решенија за горливите проблеми.

0.51 | 7.43 | 1.00 | 26-10-19 13:10 | 4 | 1 | Бараат министерот Клековски да ги прими на средба за да се договорат како ќе се спроведе н...ејќи во терапијата се вклучени и нови лекови.

0.41 | 6.00 | 5.00 | 26-10-18 17:09 | 8 | 9 | Бараме да се објави како, од кога и со кои средства ќе се додаваат нови пациенти и нови ле...ни, за семејствата да знаат што да очекуваат.

0.30 | 4.30 | 5.00 | 26-10-18 17:09 | 15 | 7 | Барањата кои се упатени до Министерство за Здравство немаат официјален одговор и не оствар...ра за решенија, велат од Живот со предизвици.

0.28 | 4.30 | 5.00 | 26-10-18 17:09 | 9 | 10 | Што ќе правиме со правилото на чекање на 2 години лек откако е одобрен во ЕМА. има пациент...е се неповратни, соопшти Живот со предизвици.

0.05 | 0.69 | 5.00 | 26-10-18 17:09 | 16 | 8 | Тие објаснуваат дека од здраствените власти бараат јасен план за нови пациенти и нови лекови.

0.04 | 0.51 | 5.00 | 26-10-18 17:09 | 11 | 12 | Пондесена е до Влада во завршна верзија, но сè уште не е усвоена, појаснуваат од Живот со предизвици.